【2億円】「世界一高い薬」国内承認へ　脊髄性筋萎縮症の遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ」　 ->画像>1枚

2億円、「世界一高い薬」承認へ　脊髄性筋萎縮症の治療薬

　厚生労働省の専門部会は26日、世界一高い薬とされる脊髄性筋萎縮症の遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ」の国内での製造販売を了承した。
　3月中に正式承認される見通し。
　遺伝子治療薬としては国内2例目となる。

　製薬大手ノバルティスファーマが申請。
　米国では食品医薬品局（FDA）が昨年5月に承認した。
　1回の投与で治療が終わるが、米国での費用は2億円以上。
　日本でも承認を経て今年5月にも保険適用され、高額の薬価が公的医療保険の財源に影響する可能性がある。

　脊髄性筋萎縮症は生まれて半年ごろまでに筋肉の萎縮や呼吸困難が出る難病。

共同通信　2020年2月26日 12時27分
https://news.livedoor.com/article/detail/17874666/

今はコロナ優先でヨロ〜

ダムダムゾンゲルゲ

銃弾1発で済ませろ

しかし　なにもおこらなかった！

>>1
金持ちがこの病気にかかる確率は？

在日･帰化失語症躁鬱不細工基地外池沼韓国･朝鮮厨房原人でヤフーアメーバニコニコザイニチイーストジョセ
オンニュース速報+記者で創価学会員で日本共産党員で吉田光雄･秋山幸二･駒田徳広･工藤公康･佐々木健
介･金本知憲･新井貴浩･松井秀喜の熱心なファンで麻生太郎の後援者で力道山式プロレス豚で金田式プロ焼
き豚のナマポ受給電通･博報堂舎弟チャラチャラエラチョンＤＱＮマフィア構成員ばーどがソフトバンク･サイバー
エージェント･カドカワからカネを貰ってヤフーアメーバニコニコザイニチイーストジョセオンニュースのソースでス
レ立てたこのスレッドは孫正義ソフトバンクグループ会長兼社長･藤田晋サイバーエージェント社長兼CEO･松原
眞樹カドカワ社長に認定されますた。「プロレスリングとヤキウとバスケットボールとサッカーとアメリカンフットボ
ールとテニスとゴルフを日本の国技にするからなァ！」
https://www.47news.jp/4558131.html

いつも思うけど薬の名前決めてる奴絶対楽しんでるだろ

費用対効果考えろボケ

ぼったくり

>>1
そんな需要がある薬なの？

金は命より重い

原価500円とかだろ

ギネスブック「世界一コストパフォーマンスが悪い薬」

>>9
アメリカの値段2億円ってのは、従来の治療法を10年続けたら4億円かかるから、その半額ってことらしいよ。

「SNSに投稿されている完璧に見える写真」現実の姿はこれ
http://f-sns.faqserv.com/newsplus/1582315899.html

何か心臓移植で渡米とかの募金よく
あるけど、まあまあ集まってるみたいだし
これも、〜〜ちゃんを救う会とかやって
募金集めれば誰でも使えるんじゃないの？

>1回の投与で治療が終わる
どんな病気なのか知らないが、難病が一発で治るならすごいな

子供の病気ってことは自治体によっては医療費無料だから
全額税金で治療してもらえるんかね？

>>13が言う原価って材料費のことを言ってるのかな？

安倍「上級国民の薬。個人情報なので名前は言えない」

>>9
障がい者として成長したときの国庫負担を考えたら
乳幼児への２億なんて安いと思うよ

>>1
ブラックジャックドラッグだな

筋ジストロフィー？って治るのか？

日本に移住して生活保護が認められれば

二億円→無料で治療できます
社会保障先進国ニッポン／(^o^)＼

「ミサイル2発分」

高額医療控除で国民誰でも８万円程度で２億の薬が使えるのは大きな進歩ｗ
さすが国民皆保険

やだ、保険適用になるなら、約2億円が
限度額適用認定証使って月額8万円ね

命をとるか、二億円をとるか

まあ二億円が安いと考える人もいっぱいいるからな

中国人にも使うの？

開発費を回収するための値段なんだろうか

ゾルゲ事件（ゾルゲじけん）は、リヒャルト・ゾルゲを頂点とするソ連のスパイ組織が日本国内で諜報活動および謀略活動を行っていたとして、
1941年9月から1942年4月にかけて[1]その構成員が逮捕された事件
この組織の中には、近衛内閣のブレーンとして日中戦争を推進した元朝日新聞記者の尾崎秀実もいた

自由診療で薬価は風邪薬でさえどんどん上がる
安倍とパヨクの愛の結晶「グローバリズム」

一回で終わるならいいんじゃないの

乾癬用の生物製剤も一発1万くらいにしろ

>>15
需要と供給で
足元見てる屑に近い発想だな。

適正とは思えない。
10万人に1人　の割合なら、新薬のうちに元取れそうじゃん

な
子宮頸がんワクチン
女性がかかるガンの数パーセントしかない
多いがんは
大腸がん乳がん
打たせるなよ
副作用が半端じゃない
ギンバレー症候群や筋無力症の重大な副作用も死亡の起きて報告されてる

ジストニアと違うん？

ips細胞でなんとかならんのか

https://www.nanbyou.or.jp/entry/135
脊髄性筋萎縮症（指定難病３）

https://www.nanbyou.or.jp/entry/5461
科学が進歩すればこのリストが短くなる

>>29
患者の負担額は当然少ないけどね。医療費負担や高額医療費制度で、国が持つ
税金で支払う

これ使って治るのか？
症状を少し抑えるだけとか延命だけなら要らないだろ

遺伝子治療さえもできるようになってきたのか
すんごいな

中国から患者が続々と！

ワンショット2億なら日本では
8万円しかかからんなw

日本の出生数100万割ってて10万人に1人か2人なら
大した国の負担にはならないかな

ちょっと調べたけど10万人に一人とかの確率
日本だと年に10人も生まれないくらい

>>20
なんでも原価にしろとは言わないけどさ、物には限度があるやろ
原価の何万倍まで、とかの規制は必要なんじゃないんかね

>>27
世界中から、日本滞在費が工面できるヤツラが来ちゃうだろうなあ
日本に３か月滞在すれば公的保険に入れるんだし
２億円払うよりずっと安いだろ

保険は一定金額まで補助するようにして
数百万を超えた部分からは自腹ってことにしないと

遺伝性の難病なのに一回の治療（投薬）で？
ヤブか？

>>13
開発費は原価に含まれるぞ

あと原材料費ならもっと安いと思うが

>>37
毎年約1万人が子宮頸がんにかかって、そのうち約3000人が亡くなってるわよ
ワクチンの効き目は90％超のに、ごく一部の副作用のためにこれだけの人数が
罹患するのはおかしいわ、一刻も早く子宮頸がんワクチン再開するべき

ジェネリックを出してほしい

>>43
遺伝子治療っていうか、リボ核酸治療だね。

どこのラスボスだ

で、治るの？
まさか験試に二億取るの？

>>51
体内に遺伝子を入れて病気を治す薬だからね。

死なせてやれよ
無理して生かすな

海外から治療したい外国人が押し寄せるな。行書ワイが在留資格申請しまくるターンやな。

2億って
世界一く長い工程を経て作られる薬なのか

これ使ったられいわの国会議員も歩けるようになるのか？

1回で大丈夫っていう理屈は
運動ニューロンが細胞分裂しないから　永続するやろって話みたいだけど。
つまり細胞分裂する子には、意味はない

先天性の遺伝子欠陥人間に2億ww

どうでもいいけど、結果的には高額医療なんちゃらで公費適用になるわけでしょ？
患者は悪くないけど、これはなんとも…

ゾルゲ
×
スマ

薬九層倍と言いましてね

とっても儲かるの

>>6
むしろ貧乏人なら数万円でできる
生活保護なら無料だ

ふすま

>>60
高額医療控除を使わなくても、２億の薬が３割負担で６６６６万円
２億払うより、３ヵ月日本滞在して公的保険に入るほうがずっと安上がり
中国人とかアメリカ人とか来るだろうね

どんな原理かと思ったらウイルスを使った遺伝子治療薬なんだな

指定難病であって稀有な病気である場合、そもそも研究開発費が降りなく治療薬開発に至らない病も多々ある。(費用10億:に対して患者100名ほど等)俺の奥さんの母親もこの病気ではないが治療薬のない指定難病で死んだ。

例え2億だとしても、まず開発してもらわないことには誰も助からないのだから、俺は開発したことに敬意を払いたい

>>18
本当に？
なら高額でも価値あるな



日本は程なく、コロナで大量の人工呼吸器が必要になるからな
他の病気で人工呼吸器使う余裕がなくなる

保険適用外にして
これようの募金とか基金作ればいいと思うわ

文句言ってるやつレベル低いな
そんなこと言っていたら新薬をつくるメーカーがなくなる
何十年と使い続ければ少しずつ安くなっていく
今の薬や治療なんてみんなそうだろ
50年後100年後の医療のための先行投資だよ

本当に治るなら素晴らしいことだ

>>46
出生数今年ヤバイなだろうな30万人は減りそうだ

ガイジンが保険でつかっちまうんだろ?www

保険適用するんじぇねーよ。

>>47 そうそう稀すぎて医療費圧迫しない。80-90代、心肺停止蘇生からの胃ろうの方がリアルに医療費圧迫してるわ

マイナーな難病だから値段が高くなるんだよな。
開発費/患者数＝薬の値段だから。

>>71
ある意味ナノマシンだな

昔のラスボスっぽい名前

この薬使って治療しない場合どれくらい生きられるのか知らんけど、障碍者として何年も
面倒見るより安上がりとかなら価値はあるな

高額療養費使っても1%で200万だから普通の年収の人なら208万円程度か？
一回で治るのなら月を跨ぐ治療では無いだろうし。
ただ医療保険から19792万円出るってヤバすぎるw

外人の鴨にされるだけ

>>53
重篤な副作用が確認できるのなら投与しないほうがいいと思う
それより年1回の頸癌検査を義務づけたほうがいい
初期なら妊娠機能を損なわずに治すことができる
命と引き換えかもなんて一か八かのワクチンなんか要らなくない？
ウヨとかパヨとかのそういう下らない枠組みで思考停止はやめて本当に命のことを考えるような
国になってほしい。

>日本でも承認を経て今年5月にも保険適用され、高額の薬価が公的医療保険の財源に影響する可能性がある。

2億円以上の費用で3割負担っていうと、6000万円かあ
残り1億4000万円を税金で払ってくれると、財政がひっ迫するな

コントに出てきそうな名前やな

あーあ
こういうのは全部自由診療にしないともう持たないよ

>>87
こういう奴が全員消えれば良い国になるのにな

世界一謎な薬「モルゲッソヨ」

ゾルゲンスマって強力な闇属性魔法っぽい名前

>>25、>>86
厚生大臣以下はバカだから、これが分かっていない、
保険適用は日本人だけに限定しろ！>>1

>>8
小林製薬とかなｗｗｗ

>>1
これ健康保険に入ってると
8万円の負担ですむのか

ゲームならイベントアイテムだな

猿馬ゾルゲンスマ大会

前歯が差し歯だけど強度がないからすぐ落下するのインプラントしか治療法ないみたいだけど…、２億円のわけわからん薬が保険適応なら、美容整形目的以外のインプラントも保険きくようにしてもらいたいわw

>>11
ないから高い

養子にした子が偶然この病気だったから日本の保険で治療するアルヨ

むしろこういう薬を患者負担無しで使わせてこそ医学が進歩するんだよ
ただでさえ珍しい症例なんだから言い方悪いけど実験観察の機会
医療費の国庫負担削りたいならそれこそ暇つぶしに病院来るやつから全額取ったほうがいい

上級中の上級じゃないとダメか

>>80
心配停止蘇生は回復の見込みあるが、高齢で回復の見込み全くなしなら胃ろうは本人のためにも止めるべきだな

子どもに優先的に使われるといいな
この薬に限らず最新医療は老人は全額自己負担にしてもらいたい

コロナウイルス感染後、まさかの後遺症が

>>4　ほんまそれな。

>>105
乳児期発病で呼吸困難が出るなら、対象はどうみても子供か若年者だろう

25年先にはジェネリックが出てくるのか
いくらになるんだろw

逸失利益上回る治療は保険適用外にしたほうがいい
このまま延命治療ばっかり進歩したらそれだけで国が潰れる

人命のためにどれだけ費用をかけるのか冷徹に考えないといけないよ

マスクを高値で転売することを批判する奴は薬に高額な値段つけて売る製薬会社も批判すべきだろう。

ラスボスみたいな名前だな

>>68
質問の答えになってねーぞ

>>27
世界で最高に成功した社会主義国家だからね日本は。
日本人に生まれて幸せだ。

>>72
1人当たり1,000万円なら開発費払えるだろう？

これ間違ってコロコロっと転がして排水溝に落としたら1ヶ月くらい寝れなくなるだろうな

>>114
おまえ、、、

>>105
子供の病気だよ。
というか、長生き出来ないから大人になる前に死んでしまうやつ。

>>71
ヒトのDNAには多くのウイルスのDNAが含まれるとか。
「進化」もウイルスで起きたという説があるな。

あーまたノバルティスか

>>105
老人の医療負担が増える分
自分の負担が減るとでも思ってんのかな

日本は山中神（伸）弥先生がIPS細胞を発見し世界の病気で困っている人の為に
特許も含んだ知的財産権が無償で公開。
一方、スイスのノバルティス ファーマは、困っている人の足元見て、
脊髄性筋萎縮症の遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ」を　【2億円】「世界一高い薬」として
販売。

値段からして誰かの命の代償で得られる薬だろ

こういう薬の開発が病気で苦しんでる人の救いになり、
科学の発展につながるのなら、すごく良いことだと思う。
そのために保険や高額医療控除で公費負担は税金のあるべき使い方と思うわ。
生保もそうだけど、ただ外国人の悪用とかは絶対に避けて欲しい。
本来必要な人がちゃんと利用できるようにするのが政府の仕事

>>17
最近見かけないね

>>116
２桁３桁足りない
この薬開発したところの株をノバルティスが１兆円ぐらいで買った

>>105
老人を殊更悪く思う思考に同意できない。
老人も現役時代はしっかり働いて税金を納めてきたのに
歳をとったからという理由でお荷物のような思考はおかしい。
だれもがみんな歳をとる、歳を重ねるごとに悲惨になっていく国家は制度が間違ってると思う。
安心して歳をとれないなら、みんな現役時代に頑張ろうなんて思わなくなるよ。

これでなおるならいいんじゃない？
治った子供が将来の世界を明るく照らす可能性だってあるんだから。

>>125
そうだね
もう完全に逆走してるけどね

キンジがゾルゲンスマを唱えた
バシュ！
コウセイに２オクのダメージ

どうせ保険料をノミくらいしか払わない中国人が旅行ついでに投与して帰るんだろ？

モルゲッソヨ〜

これってアメリカに生まれたこの病気にかかった貧乏人の赤ちゃんなら確実に死ぬわけだけど日本人なら病気が治って一生元気に過ごせる。
自由の国アメリカなんて糞食らえと最近よく思う。
世界最悪の国アメリカ。

どちらの上級様のお子様がこの病気なの？

前澤社長、男見せたれ！

>>136
男見せるも何も日本人なら治療受けれるようになった訳で前澤の出る幕はない。

赤字のけんぽ組合でこの投与する患者いたら、そこは圧迫されるだろうな

こんな少人数を救うだけのものはいらんだろ

は？？？
自費治療にしてくれ。

>>22
関係ないレスで悪いけど
このまま医療が進んだら障害者（介護）産業潰れるな

・・・
恐らく効くんだろうが、コメントに困る

まあ使うなとは言わないけど
使ってもあまり助からないものや
特殊過ぎて将来性がない高額なものはやめて欲しいね
日本の医療保険も年金みたいにいずれ崩壊するともいわれているし

ソルマンゲス

金の問題じゃないけど…

980円のパブロンじゃダメなのか

自然淘汰されるべき遺伝子が残ることによる種の生存への影響は、
優生学がタブーにされて以来、議論することは許されていない。

優生学は、アメリカで法制化され、それを参考にナチスが大規模に利用し、
戦後、アメリカが日本に植え付け、その後世界でタブー視され、
例によって、日本でしばらく残った。

ヤゴゲルゲ
やごやごやーごの子守唄

ブロロロロロー

（ ｀ハ´ ）　これは儲かりそうｱﾙ

分割払いできる同じ分野のライバル薬の値段＼(^-^)／
https://doctoriryokabu.com/spinal-muscular-atrophy-gene-therapy/
従来の治療薬であるスピンラザと比べて

脊髄性筋萎縮症１型に対しては従来、
アメリカのバイオテクノロジー会社であるバイオジェン（Biogen: NASDAQ: BIIB）が販売しているスピンラザ（Spinraza）と呼ばれる核酸医薬*が
使用されていました。

スピンラザも非常に高価な治療薬で、初年度は75万ドル（約8,250万円）、その後毎年37万5,000ドル（約4,125万円）かかります。
それに比べ、ゾルゲンスマは212万5,000ドル（約2億3,200万円）かかるものの、１回の治療で完了です。
(*^¬^*)

2億突っ込んで完治するなら安い
仮に対象が自分の子供なら払うでしょ

>>153
自分の金なら払わん、というか大半は払えない

2億ってどんな物質で出来てるのか気になる

>>154
家土地財産全部売って、保険かけて首つってでも払う
我が子ならな

日本には医療控除あるからな

治る人が出るのは良いことだね

>>155
研究開発費10億とかそういうレベル
風邪薬みたいに年間1億錠売れれば1錠あたり5円乗っければ済むけど
この薬は年間1000錠もでないやろ

>>1
こんなん保険適応させるくらいなら〆て次の出産費用出してやる方がみんなのためだろ

>>159
1000錠どころじゃない
全然それより少ない
まぁほぼ開発費だわな
日本の製薬会社に渡る以上大した問題じゃない

完治するかはわからんのね
とりあえず投与後2年で自分で息ができて30秒間サポートなしで座れる子が50％らしい
投与しないとあっさり死んじゃうみたいだからすごいことは確かだが…

>>159
桁が違うって言ってるだろ
買取りに１兆かかってる

こんな糞みたいな効果のない薬に金掛けるなよ。

モルゲッソヨ？

少なくとも1割は払わせろ

愉悦部特別顧問の虫爺さん？

つうか治って歩行、食事、会話、仕事、納税出来るようにならなきゃ、病院や処方医にも請求すれよ。

もうこんな薬を保険診療する国じゃねーよ

人権人権コロナのほうをどうにかせい

で、保険治療にするなら財源どこ？
支払い基金とか拒否ってきそう。

事前許可制か事前届出制にするべき

>>168
それな。

完治率90%くらいは欲しい。
50%のギャンブルに税金1億4000万使うのは、どうだろうか？

たかが1000万程度の借金でも自殺する人はいるのによ。

治らなきゃ臓器総取りで、移植に使うぐらいは必要

>>163
薬欲しけりゃ特許だけ買えばいい。
株を買うのは研究所丸ごと欲しいからで薬の単価とは関連性が無い。

>>17
保険適用されるから高額医療費上限だけ自己負担すれば打てる
この場合赤ちゃんだからほぼ無償で打てるってことよ

先天的な病気は皆で助けてあげるべきやね。
それより似非ナマポの生活費と医療費なんとかしろよ。
5年で10倍やぞ。

生活保護費の4兆円っていくらだよ。

生まれて7年間で重病でたら、安楽死でいいんじゃない？
七五三じゃないけど、神様に返すんだよ

>>174
ないわけ無いだろ・・・

そもそも10億ぽっちなわけもないし
失敗した分だって乗るんだぞ

2億円かよ

2円置くのまちがいじゃないのか?

>>142
障害者様の産業なんて潰れればいいと思うよ

3割負担で…いくらだ？

日本で700人
全員に使えるわけでもあるまいし
開発費幾らかね？

それだけの価値があるのかと自信に問いかけてみる
答えはない

日本国家にとって採算取れてる国民所得のラインってどのへんだと？
つまり、納税額が国家予算国民一人当たりで割った金額と拮抗する所得
年収６００万円な
これ以下だと納税額が足らない。日本から出てってくれたほうがマシな国民、お荷物
国家システムのタダ乗り野郎
これに文句いえるのは年収６００万円以上でまともに納税してる奴だけな

>>181
難病指定だから無料じゃね？

一瓶落として割ったら……

>>184
物流もインフラも止まった国で紙くずになった金を抱いて死ぬのか

1回でいいって、どういう理屈の薬なんだろ？
原価自体はカスみたいなもんなんだろうけどなあ。

需要が少なすぎるからか？
高年齢の筋萎縮症には効果ないのか？

またこれ目当てに外国人がくるの？

>>87
死亡リスクがないワクチンなんてあり得ないでしょ？？インフルエンザのワクチンでも大勢の人間が死んでますよ？
でも、インフルエンザのワクチンは毎年数千万人が受けてるけど？？

こんな薬を保険適用するなんて信じられない。

>>8
むしろ他社製品と被らないように工夫が必要
分かりやすさも大切で、製薬業界の人間なら名前にある「ゾルゲンスマ」の「ゲン」からゲノム関係とすぐに想像つくんだがな
楽しむとかはない

>>1
高額医療費なんとかで、10万円以上は戻ってくるんじゃね？

保険適用って、高額医療費の制度使えるってことなの？

>>49
これな
今回の薬使われないようにする為にも一刻も早い規制してほしいわ
コロナ対策も大事だけどさ

この薬使えるの子供でほとんどの自治体は子供の医療費助成制度あるから
保険適用されたら患者はお金いっさい払わなくて済む

脊髄性筋萎縮症が完治するようになったことにもやけど、まず作用機序がえげつない。
遺伝子を書き換える薬なんやね。
2億よりもそっちに驚きやわ。

>>28
二億円にも適応されるの？

アビガンなどの多用による副作用奇形だ増加する事を
見込んでるわけだな？

悪魔どもめ

悪いモビルスーツの名前だこれ

金額に目がいってしまうが、この薬を使わなかった場合、
どれくらい医療費と福祉にお金がかかって
薬を使えばどうなるのかだな

>>19
小さい町でこの薬使われたらひどいことになるな

>>152
調べたら従来の薬も保険適用なんだな
従来の薬を使い続けることを考えると今回の方がましだろ

>>202
それはどっかでも指摘されてたな
小さい市町村で患者さんが生まれて治療受けるとなると
助成費の予算が吹っ飛びかねない

二億の
三割を自治体で 七割を国が負担ってことかな

>>11
需要が少ないから高い

>>204
他制度でも賄いきれない部分が自治体の子ども医療費かと

＞健康保険から高額療養費等が支給される場合は、その金額を除きます
https://www.city.handa.lg.jp/honen/kosodate/kosodate/iryojose/kodomo.html

高いけど一回の投薬で必ず治るのか
脊髄性筋萎縮症の人にはエリクサーだなｗ

点滴静脈注射または脊髄内投与を行う。投与すると、AAV9のベクターがSMN1導入遺伝子を細胞核に運び、そこで導入遺伝子がSMNタンパク質をエンコードし、疾患の根本原因に対処する。運動ニューロンは細胞分裂しないため、1回の投与で生涯効果が続くと考えられている[1]

ただの水にしか見えないのに

２億の豪邸もってる人が一言
　↓

俺？俺が書くしかないの？ｗ

>>6
健康保険のカネが製薬会社にジャブジャブ行くだけの話。
患者が個人的に払うわけじゃない。

どうせ製薬会社にも、お友達がいるんだろう。
いつものパターンだ。

自然淘汰に任せないと武漢肺炎みたいなのが蔓延する

>>156
だったらなんで募金募ったり陳情やったりしてんだよ
財産すべて投げ出して保険かけて首吊って払えや

ドイツの凄い指揮官みたいな名前だな

これ遺伝疾患だから、家族歴から父親母親は子供がこうなるのって
確率的に高いの産むまでに分かってるものじゃないの？
なのに誕生するまで分からない、妊娠したんだから絶対産むって産んじゃったっ感じ？

>>190
ムリムリ一部除いて基本男性様は自分の身もしくは身内に降りかからないとタダでもなんもしないよ
ワクチン打ってないヤツとはやんないくらい統一しないと

これ一度の投薬で一生涯効果あるようだから費用対効果で見たらいいよね

宝くじでこれを使える権利を出せばいい

人工透析は治らない病気なのに一人当たり年間500万円かかる
医療費全体の4パーセント、1兆８０００億円かかっている
さらには、障碍者年金年間推定１８０万円かかっている
これは生活保護の６割に達する
さらに家は一人当たりの額は生活保護の４．８倍
透析患者は全額自己負担にすべし

国保破綻

>>8
便秘薬のヨーデルとか

こう言ったらなんだけど、生後半年で分かる難病なら諦めて安楽死させてあげたほうがいいのでは？
どうしても子供が欲しいならその子にこだわらずに、遺伝しないように産み分けした上で次の子を産んだほうがいい

コロナと関係のないスレが上に行くようになってるな．．．安倍の仕業かw

税金、健康保険税を10年以上支払っている家族の、
日本国籍を有するものだけに限定しろよ。

外国人は認めるなよ。

ドルマゲスはなんだって？

>>1
中国人がツアー組んで来ちゃうんだが。

>>197
完治するの？

>>216
劣性遺伝だから病気の子供が生まれるまで自分が保因者だとは気が付かない

なんでこんなに高いの？

>>220
俺の父親は10年近く透析してる
毎晩旨いもの食べて酒飲んで
俺が稼いだ金だと
税金払ってもまた税金の負担なら意味ないわな
多額の税金使って申し訳ない

>>223
これが独身脳か

２歳までは人工呼吸器いらんかったと言ってたが
完治するとは言ってなかったぞ

モルゲッソヨ?

マスクもめっちゃ高いしな

保険制度破綻するわ
せめて6千万円以上国保収めた家庭のみ使用させろ
誰でもOKなら海外からも来るわ

これはすごいわ
背景は知らんが子供含めて脊髄性筋萎縮症で苦しむ人々の希望になる。

日本政府グッジョブ
これはほんとに素晴らしいニュース

この病気は家族もだけど本人が辛いからな

DNA=パソコンのROM、情報保存用
RNA=パソコンのRAM、タンパク質合成の作業用
従来のスピンラザはRNAを書き換え
今回のゾルゲンスマはDNAを書き換え

>>1
税金使うなよ馬鹿ども

老害の保険適用を除外したら損失補填できるんじゃね？

誰かがこの薬使う度に皆の払った大量の税金が投入される

なんで知らない人の治療代金を負担しないといけないんだ

国内でB細胞の遺伝子からコロナウイルスの抗体を作る話って
数ヶ月できそうな見込みだけど本当に大量につくれるんだろうか

こう言ってはなんだけど、それは天命じゃないかねぇ…
無理に薬使って治療することが正しいのかどうか。

ここの営業はきつそうやなあ
ボロクソに文句言われそう
研究開発費高いし成功率落ちてるし、ジェネリック推進しすぎてプライマリ領域の薬はほぼジェネリックになってるから希少疾患の薬くらいしか作る物ないんやろなあ
患者数少ないからペイする為にはこんな薬価付けざるを得ない感じか

>>160
悪いけどそれ正論かもね
こういうの承認しまくったら保険が成り立たない

F1とかスタント、改造車レースまで一般自動車保険に入れるようなもん

氷河期「それ２０年前にプロトタイプとしてつくったのとほとんど同じじゃね。
それでは完治しないからナノマシンつくったというのに。

バカなアメリカ民主党や中国研究会が薬で治すとかいってナノマシンを全て廃棄して
資料もデータも全部完全消滅させた上に、俺らの同胞を社会的に殺し、その後経済的にも殺し、半数以上が自殺するように仕向けただろ。」

おい日本政府

計画通りになってんぞ。

計画つーか。最悪のシナリオ通りにな。

>>160
人権ガーだからな

保険適用でも６０００万？

>>15
開発費乗せたのかと思ったら、それより感じ悪いな
海外の製薬会社の銭ゲバはどうにもできないけど良心がないよね

患者に罪はないから承認でいいと思うけど
外国籍の人は簡単に日本の保険制度使えないようにしてほしい

>>237
2歳までね。

ほけん

3割なので6000万円かよ…
と思ったが高額医療費なんちゃらで月額6〜7万円以上で医療費控除があったような？
なので実質的に6〜7万円になるのかな？
しかも、この制度を利用して日本価格は3億円ですとかありそう

薬の名前って聞くだけで怖いの多い

>>245
コロナの薬出せば一気に大儲けだぞ

>>160
倫理的には正しいが生物の本質からしたらその方が正しいと思う
自然の成り行きに任せるのは一番間違いはない

まぁ治るならいいんでね
治らないなら…うーん

>>256
研究開発して優先承認されたとしても何年後だよ
その頃にはとっくに収束しとるやろ

未就学児には市町村の乳幼児医療があるから市町村の設定にもよるが患者の自己負担はほぼゼロだな
負担するのは健康保険(国保・健保組合)と市町村の福祉医療

この病気の20代と30代の人を知ってる
体が動かなくなって呼吸管理も次第に難しくなる筋ジスやALSと同じ経過をたどる病気
知的障害はないので動けないからといって入院させっぱなしではなく
家族は在宅で献身的に介護を続けている人ばかりだからどうにかしてあげたい

>>261
この難病を1回投与で治すのはすごいな
高いけど社会貢献度でかいなやっぱり
保険適応で6千万でも俺が親なら借金してでも金払うだろうなあ

子供に高額の薬を使うのはいい
だが、高齢者に高額の薬を使うのは反対

今ちょうどWBSでやっていたので見たわ

>>262
うん、自分でも払うと思う
根拠も無しに……と思われるだろうけど
既に亡くなってしまった子も含めこの病気の子たちみんな頭いいんだよ

>>261
というか、ALSにも効かないのかね。同じような病気に素人目には見えるので、
効くのであれば奇跡の薬になり得るような。

スイスの製薬会社「ノバルティス」が、世界で最も高額な薬「ゾルゲンスマ」の無料配布プロジェクトを開始した。
無料配布の対象者は抽選で選ばれる。米経済紙「ウォール・ストリート・ジャーナル」が報じた。

「ゾルゲンスマ」は子どもの脊髄性筋萎縮症の治療に用いられており、現在のところ承認しているのは米国１国のみ。
この薬の1回の投与は、約210万ドル（約2億3千万円）。同紙によると、世界規模での正確な患者数は不明だが、欧州だけでも約1600人の子どもたちが重度の脊髄性筋萎縮症に苦しんでいる。

この無料配布プロジェクトは、承認されていない国を対象としている。
この未承認の国々の中には、無料で「ゾルゲンスマ」が提供されれば、使用を認めている国もある。

「ノバルティス」社は1年で100回分の「ゾルゲンスマ」を無料で供給する予定で、その受取人はランダム抽出される。
独立委員会が2週間ごとに、医師が申請した申請書の中から抽選を行うという。

>>266
うん、需要が高まればもっと廉価にできるんじゃないかと素人の自分は考えてしまうなぁ

>>262
じゃ自費ならどうする

偉い人の子供なんかな

>>267
同社の広報担当者によると、複雑な選択基準を導入すると一部の患者の権利を制限してしまう恐れがあるため、抽選というアプローチを選択したという。

また、同担当者は「私たちは重い倫理的ジレンマに直面しています。残念ながら理想的な解決策はありません」と述べている。

>>260
数年前に国保を市町村単位から県単位に移行しておいてよかったな

これ保険適用決定にかかわった人の額にはなんか識別マークつけとけよ

眼科勤務医「日本語も英語も一切話せない外国人生活保護の方に、1本16万円の注射を0割負担…」　ネット「その金で国に帰せばいい
http://2chb.net/r/seijinewsplus/1560674612/

【日本復喝】外国人に“食い物”にされる医療制度　４００万円の医療費が８万円…日本の医療に“悪乗り”する外国人たち [1/24]
http://2chb.net/r/news4plus/1579832617/

【移民】病気を国民健康保険で治してやって、生活保護を与えるのは日本くらいじゃない？ やめましょうよ！　ネット「悪いのは在日…」
http://2chb.net/r/seijinewsplus/1552725360/

健康保険法、外国人への適用を厳格化し不正を防ぐための改正案に共産党が反対　立憲ですら賛成したのに
http://2chb.net/r/news/1555418477/

政府調達案件になるから採用せんでくれ

保険の営業の女が来たからしゃぶれって言ってみた結果ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

http://cvg7.coolcraft.org/1yq0e/d80jx6x60ooi3p.html

年間20人くらいの発生とか言ってたな

脊髄性筋萎縮症は先天性遺伝子疾患で、タンパク質を運ぶ遺伝子が異常を来し、体の筋肉が衰えていく

全身の筋肉がないため寿命は短い。治療には脊髄に年2〜3回注射が必要、900万かかる、ついでに激痛

ゾルゲンスマの画期的な点は、ウイルスのDNAを書き換え、タンパク質を運ぶ遺伝子を加え、一回の投与で解決するバイオ医薬品という事である
(すごすぎん？)

社会的に意義の大きい認可だと思う、保険の制度で適切に利用して欲しいと願う

>>278
年間20人の子供の命なら国が救うべきだわ
韓国に10億払って慰安婦問題とっ散らかすよか余程有意義

保険適用で３割で6000万か
自分ならそれでも払えない

そもそも２億なんて
なんでそんな高い値段つけるの？

これは子供を救う薬で他に選択肢はない
完治して優秀な子だったら生涯年収３から４億で10億くらいの付加価値を生み出すことを
考えればめちゃくちゃな値付けとも言えない

何の生産性もないこれから死ぬだけの老人に医療費の8割以上、何十兆円と使ってることに
比べればまともだ

保険は適用外にしろよ

>>9
今まで4億くらいかかって死を先のばしていただけだったのが
今回のは2億一発で効き目があり普通に生活ができるようになり、国の負担は半分になる、介護者もいらなくなる
それに患者数は年間10人くらいしかいない
費用対効果は確実にある

>>8
オナセムノジーンアベパルボベック
この一般名よりは真面目じゃないか？

保険の営業の女が来たからしゃぶれって言ってみた結果ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

http://cvg7.coolcraft.org/vnxzl6/4j5f0zbj3m1gri.html

遺伝子治療て脳ミソ切開とかするのか?

>>36
10万人に1人しか買わないなら
新薬のうちに儲けないと特許切れたら資金回収できない

保険の営業の女が来たからしゃぶれって言ってみた結果ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

http://cvg7.coolcraft.org/24o67h/wtc3l1k31n8z8u.html

2億じゃ物理的に絶対払えないけど保険で1割負担なら2千万か…
子供の命を引き換えにしたら払う親はいくらでも居るだろな

俺は難病じゃない
俺は健康ォ〜〜〜〜〜〜！！！

＞厚生労働省の専門部会は26日、世界一高い薬とされる脊髄性筋萎縮症の

こいつらが悪人なんだな
取りあえず国民の保険は使わせるな

まさに命の値段だからなあ
成長して1億以上の貢献をしろって言われ続けることにならんか

保険の営業の女が来たからしゃぶれって言ってみた結果ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

http://cvg7.coolcraft.org/4ho35d/u1oim5fo6eix4c.html

乳幼児が発症したら二歳までに9割が死亡か人工呼吸で寝たきりになるみたいね

>>1
開発費と発病者数の兼ね合いで価格決まるんだろうけど2億円なんてそもそも商売になるのか？

日本みたいに健康保険がある国が買ってくれるのか

来日数日の保険料払い始めた中国人も恩恵を受けます

>>292
高額療養費制があるのでもっと安くなるはず

こういうごく稀な難病はたっかい薬開発してでも治療しようとするのに、そのへんで感染する新型コロナとかは多少死んでも大丈夫みたいなのが謎、この基準だと同じ命だろ

何でこんなに気持ち悪い名前なの？

なんでこんな高いの

あー稀な難病だからか
自己解決

>>301
おいおい対コロナ薬なら世界中の研究者が今全力で必死で頑張ってるってのｗ
こんなニッチな薬とは比べ物にならない莫大なリソースが投入されてるだろな
使命的にも商売的にも世の中に広く必要とされてる薬の方が本気なのは当たり前の話

日本では10万人あたり1-2人の割合で発症する


こんな小数の患者しかいないんだから
開発費を回収して利益あげようと思ったらボッタクリにするしかねえよな

一般的な病気の薬だったら
大量に需要があるから安く提供しても儲かるけど

>>299
それが心配だけど気象難病だから患者数が少ないうえその子たちの親の何人が日本に来られるつてや国保を
使えない最初の数ヶ月自腹で子供の医療費を払える資金を持っているか考えたらほぼいないんじゃ

>>114
保険適用ならそうなるという話

>>18
治ると言うより進行を止められる
死亡か人工呼吸器が必要になるところを呼吸器なしにできる

>>13
原価の中には開発費や研究費も含まれるんですよ

ゾルゲンスマ VS モルゲッソヨ

>>309
それで命が続いているうちに完治する治療法ができるかもね
日本ではあまり聞かない遺伝病で昔は乳児期に死んでいた病気が新たな治療法が色々出てきて今では中年まで生きていられるようになった
しかしどうせ長生きできないからと進学しなかったり刹那的な生き方で借金を作ってしまった中年が大勢できて問題になっているとか
＠欧米

高いってだけで悪人扱いしてる人はちょっとどうかと思うわ

植物の種を撒いて、あまりにも貧弱な芽が出てきたら間引くじゃない？
医療が発達したからといって、全部を助けるのには反対だなぁ
不老不死の薬はあるべきでないのと同じで、ある程度は自然の摂理に従うことも必要だと思うけど

保険適用には上限を定めた、その上で適用割合を増やすべきだと思った
高額の医療費を必要としないと生きていけないのなら、悲しいけどそれは寿命かと

>>29
安倍の金銭感覚は石油王並みだから

>>1
同じ予算で多くの人が救えるはずだけど、上級の人がこの病気にかかったんだなと思う

治るん？

>>314
目が出るより先に政策で間引いてるのに？

マンゲスルゾ

声に出すとイントネーションがモルゲッソヨに似ているｗ

新手の巣食う詐欺が生まれないことを祈るだけ…

薬作るのに何百億もかかる。
患者数が少ない病気の薬が高いのは仕方ない。
100万人とかかかる病気なら薬価も100分の1とか1000分の1とかになる。

そういえばバイアグラも出たばっかの頃は1錠1万円くらいしたらしいな
今は1000円くらいだっけ？ジェネリックだと更に半額の500円くらい

悪役にいそうな名前

この1発で普通に生活できる大人になって保険料納めてくれれは問題ない

老人にがんの高額な保険適用薬使うときは若い人より負担を大きくするとかできる世の中になるといい

世界中からナマポか保険目当てで来日するんじゃね？w

なんか朝鮮の言葉みたいやなこの名称

>>326
お前が老人になって癌になる頃にはそうなってるといいな。

1回の投薬で終わるなら、日本の保険適応で８万円で終わる。
１億９，９９２万円は税金。

病気は運命。こんな薬を保険適用するから益々皆保険が成り立たなくなる。

製薬会社から誰か金貰って、承認させた？

>>6
逆やろ逆。
何でこんなもん認可するのかと言えば、上級国民が懇願したからだろ。
上級国民に使えるかどうかが後じゃない。懇願したのが先。
上級国民のおともだち金持ちクラブの自民ですｗｗｗ

コロナウイルスの特効薬を作れたら世界一の製薬メーカーになれるのか！

技能実習ビザとかで日本に入ってくれば、日本国籍じゃなくても総額20万で2億円の治療を受けられるな
これはオイシイ
職業訓練のペーパー管理団体作って1000万でビザ取得を請け負うという手もある

それより遺伝子治療薬が普通にできてて驚いた
一回で治療終わるなんてすごいし、これから遺伝子レベルで治せる時代が来るのか

いちいち文句を書き連ねてるお前らはもちろんこの病気にかかったら
保険使わずに自費でこの薬投与するよな
もし俺がかかったらありがたく保険を使わせていただくことにする
病気ってそれにかかった人じゃないとつらさがわからないから滅多なことを言うもんじゃない

2億の内訳公開してよ
何の成分がいくらとか
幻の珍獣の角とか入ってんの？

>>338
需給、それから受ける恩恵によって、価格は変わるからね。
原価なんて気にするだけ無駄。

都心の一等地が高いのと同じ理由だよ。

>>6　金持ちに嫉妬しても、株主優待で試供品貰えるから無駄だよ

この病気なら生涯に2億位上保険使いそうだし、安くつくんじゃないか？

>>204
小さい市町村は重度の障害者一人が手厚い看護や介護を受けようとしただけで、
破綻しかねないらしいね。

>>338
ほとんどは研究開発費やね
ごく少数の患者のために莫大な費用掛けてるんだから
そりゃ頭割りでクソ高くなる

途中で挫折した他の分も成功した分で回収しなきゃならんしな

>>338
腕っこきのハンターに依頼して、ギアナ高地とかの秘境にいるモンスターから採取するんだろうなw

ただ患者数が極めて少ないからこれ単体なら全体からすれば大した出費にはならない
でも遺伝子異常とか思ったより多く産まれるからそれ全てにとかとなるととても財政が持たない
であれは認めて俺の子供のは認められないと問題が起きる
そういう意味では特殊な病気用の高額医療費用保険（皆保険でなくても良いかけられない人は諦めるし民間の保険レベルもしくは民間の保険で）を作るべきかも
どの辺りをターゲットにして健康保険をやっていくのかは選挙のテーマになるレベルの問題

原則2歳以下の子供に投与だから成人して症状が進行した患者に効果があるかは未知数。

でもこの患者は元々遺伝子に欠陥があるんでしょ？

その人たちを生殖可能な年齢まで延命して、患者たちが人権ガー産む権利ガーって言いだして
子孫を残していくと、ますます医療負担が増加するんじゃね？未来永劫

これって善なの？

>>347
人類の知能は数千年前がピークだったという説があるね
その後はそれまで淘汰されてた低知能な人も生き延びられるようになったから、全体的な知的レベルが下がったそう
同様に、現在の医療を続けていけば、遺伝子的な欠陥を持つ人の割合も高まる一方だろうね

介護にその倍くらいかかりそうだから、それ考えたら安いと思うな。
でも、産まないって選択もありだと思うぜ？

200円でお願いします

保険適用になって当事者は殆ど費用が掛からず
他の保険者が肩代わりすると言うのも
納得できないな

全員を救っていて、なお、お金が余っている裕福な国なら理解できる。
しかし、実際は、そうではなく
救われずに放置されてる命が山のようにあるというのがこの国の現状だろ。

２億円で救える命がたった一つというようなお金の使い方はおかしい。

>>351
ほっとくと生活保護確定で、将来にわたって消えない支出になるから、どっちが得かってことだよな。
普通のナマポ以上に医療費がかかるんだから。

>>285
>>162
効果あるのが50％でしかも普通になるわけでもないらしいから
費用効果はそれ程ないんじゃない…

三代前から日本人って条件つけるべきだわ。

>>347
結婚相手がこの病気の保因者じゃなければ大丈夫

このまま医療が進んで福祉もこのままだと
胎児が難病者だと発覚しても中絶することも
許されず、体の悪いところを徐々に治療しながら
ずーっと生きていくことになるのかもな

>>342
透析患者一人いただけで小さい保険組合は破綻するし
重度の身体障碍児は一人当たり年間7000万円かかる
で、ほとんどは成人する前に死ぬし
成人に達してもまともな職には就けない
マジ金食い虫

>>337
俺は保険使わずに死ぬ方を選ぶね
2億なんて金ないし
死ぬしかない

>>347
正直言えば遺伝的に欠陥がある人間は自然淘汰されるべき
そうしないと種としての人間は生命力を失って滅んでいくしかない

2億で救う価値のある命なんて
日本にどれくらいあるんだ？

>>361
殺すわけにはいかないが
全額自己負担にして、払えない人間は自然淘汰するしかないと思う

一回投与すれば良いらしいので、生命に関わるものだし仕方ない。

それより年寄りの医療費の自己負担上げるとか、整骨院は保険対象とか外すとか
無駄な支出を減らせばいい

保険が破綻か保険料が上がりそう
それに日本の保険制度に外国人が乗っかるだろ
適用は制限して欲しい

バロムワン

>>364
透析患者は全額自己負担にしてほしい
35万人のために年間1兆8000億円もの金がかかっている
障碍者年金を含めれば2.3兆円とも言われている
これは生活保護230万人の実に7割にも達する

におく

おにく

オプジーボのときは安倍ちゃんが森喜朗を救うためにスピード承認したんだよねｗ

互助の概念を超えている
厚労省が価格設定してないものを健康保険で支払うなよ

>>363
その1回を繰り返されたら健康保険が破綻し、他の多くの助かる命が死ぬんだよ

でもその薬使わなくても平均寿命の2歳までに4億かかるならしょうがないんじゃない？
それで完治までは行かなくても将来納税出来るまでになれれば御の字よ

遺伝子置換療法　大人でやったらガンになるだけ？